「出生前検査」最近見聞きする事の多い言葉です。妊婦に行われる超音波検査、羊水検査、絨毛検査、トリプルマーカーテストなどのことです。
　もともと出生前検査とは、赤ちゃんが生まれる前にどんな病気や奇形を持っているかを調べる診断技術でした。赤ちゃんの生理的・病的状態を判断して、妊娠中のお母さんの身体や赤ちゃんの身体を守り、そして赤ちゃんが生まれてから重い病気にならないように予防するために行われていました。
　ところが、遺伝学の急速な進歩によって、最近では染色体や遺伝子の異常・代謝病の可能性までが割り出されるようになりました。今話題になっているトリプルマーカーテストは、お母さんからの簡単な血液採取でできるために手軽な検査として多くの産婦人科で取り入れられようとしています。
　いったいこれらの検査で何が分かるのでしょうか？　検査を受けると安心できるのでしょうか？　結果が正常値をはずれるとどうなるのでしょうか？　検査は生命を選ぶことなのでしょうか？　産む性としての女性にとってどんな意味を持つのでしょうか？
　こんなことを皆さんと一緒に考えてみたいと思います。実際に検査を体験された方々はそれをもとに、過去に妊娠・出産をなさった方々はその立場から、これからの方々は是非将来のために、この企画に参加して下さい。

アンケート内容

最後にのせました出生前検査の資料を参照して下さい。
差し支えない範囲で詳しく書けるところは空白を利用してご記入ください。
当てはまらない質問は、とばして進めてください。

1）今現在、出生前検査として知っているものに○をつけて下さい。

超音波検査
羊水検査
絨毛検査
母体血によるトリプルマーカーテスト

○印のついたものについて、当てはまるものに○印をつけてください。

聞いたことはあるが、よくはわからない
よく理解している
もっと理解したい

2）妊娠時にかかっていた産婦人科医から、出生前検査について聞きましたか？

聞いた
聞いていない
自分から聞いた

3）聞いた人・尋ねた人に聞きます。その時充分納得の行く説明を受けましたか？

検査のやりかたについて　（はい　いいえ）
目的について　（はい　いいえ）
結果わかることについて　（はい　いいえ）

その説明をどのように受けとめましたか？

特別な検査とは思わなかった
不安になった
その他

4）出生前検査を受けたことがありますか？　あるものに○印をつけて下さい。

ある（超音波検査、羊水検査、絨毛検査、トリプルマーカーテスト）
ない

受けた理由、受けなかった理由

すすめられた（誰に？）
人もやっている
知りたかった（何を？）
その他

その時迷いましたか？　その理由は

迷った時誰に（何に）相談しましたか？（夫　父　母　兄　姉　友人　本）
検査の結果は？
その時の思いは？
その後どうしましたか？

5）障害があると分かって、出産を選んだ人にお聞きします。

その理由は？
その後を振り返って、あるいは今思うことは？

6）トリプルマーカーテストによる出生前検査では結果は危険な割合として出てきます。例えば「あなたのおなかの赤ちゃんがダウン症である確率は110分の1であり、40歳の妊婦と同じである」という結果をもらったとします。つまり、もし、あなたが20代の妊婦であり、こういう結果が出たとしたら、本来は1000分の1の確率であるはずのものが、約10倍も可能性が高いというのです。この結果をどう判断するかは親にまかされるのです。また40代のお母さんの場合、検査では2人に1人の割合で赤ちゃんがダウン症の可能性がでますが、実際のダウン症出生率は40才でも100〜110人に1人です。お母さんはどう判断すればいいのでしょうか。勿論かかっている産婦人科医から助言があると思いますが、本当に適切な助言を期待できるでしょうか。このことについてご意見を。

7）出生前検査というものは、障害を持つ子の中絶を行うことを前提にしていると思いますか？

8）障害を持つ子の中絶は障害者差別だと思いますか？　障害を持つ子の中絶は、障害＝不幸・障害＝マイナスという考え方に基ずいた差別だという考え方がありますが、どう思いますか？

9）日本人の間で一般的に、ダウン症その他の染色体異常症候群あるいは知的ハンデキャップを持つ人達が、どの程度、どのように理解されていると思いますか？

10）トリプルマーカーテストでおなかの赤ちゃんがダウン症である可能性が高いとでた場合、母親は産みたいと思っても、夫、両親、夫の両親などから圧力がかかって中絶しなければならない場合が多いとおもいますか？　「なぜ、わざわざ良くない子を産むのか」とか、「血筋が悪いのではないか」といった言われ方をしたり、夫婦仲が悪くなるなど、家を中心に考える日本の社会では、女性の立場が弱く、女性の人権が損なわれることが予想されますが、それについてご意見を。

11）欧米ではトリプルマーカーテストを受けられることを医師がいうことを義務付け、公費で行っているところもあります。現在日本では患者の自己負担で1万円を超える費用がかかります。すでに健康保険の適用も検討されていますが、これについてどうお考えですか？

12）障害を持つ子をお持ちですか？

はい　いいえ

○いいえとお答えになった方は、28番の質問までとばしてください。

13）子どもは何人で、障害を持つ子は第何子ですか？

（　　人）・（第　　子）

14）障害のあるお子さんを妊娠された時、何歳でしたか？

（　　才）

15）お子さんの障害名は？

ダウン症候群
その他の染色体異常
その他の障害

16）お子さんは現在何歳ですか？

0〜3
4〜6
7〜10
11〜1
15以上

17）どこで出産されましたか。差し支えなければ具体的な病院名を。

総合病院
個人病院
その他

18）いつ、子どもの障害について知らされましたか？

19）出産した産婦人科では、出産後、子どもの障害について説明がありましたか？

20）最初に何科の医者から告知、説明を受け、受けたのは誰ですか？

21）どのように説明を受けましたか？

22）説明をしてくれた方の態度はどうでしたか。

例えば、ダウン症に対して非常にマナスのイメージを持って話していたか、それとも、現在では早期療育プログラムも有り、元気で生活しているものも多く、がんばりなさい！という感じだったかなど、なんでも。

23）その時の気持ちは？　妻、夫それぞれについて。

24）病院の対応で不満に思ったことはありませんか？

ない
ある（どんなことですか？）

25）子どもの異常についてすぐに祖父母（妻の両親、夫の両親）にはなしましたか？

すぐに話した
しばらくして話した
その他
その理由

26）子どもの障害があると分かったショックから立ち直るきっかけになったものは何でしたか？

27）その後のカウンセリングについてお聞きします。

どのような形で療育機関をしりましたか。
公的な療育機関で誰が、どのようなカウンセリングをしてくれましたか。

28）早期療育の公的な支援についておたずねします。現在の体制は十分ですか。

はい
いいえ（どのような点でしょうか）

29）子どもを産むまで、又は今までに、身近にダウン症児やその他の障害を持つ子に接していたことがありましたか。

はい
いいえ

30）はいとお答えになった方にお聞きします。

そのことが、障害を持つ子を育てる上でどのような影響を与えたでしょうか。
又は、障害を持つ子を育てることについて、どう思いますか。

31）その他のご意見、ご感想何でも。

32）あなたの年齢、性別、何人のお子さんをお持ちかを教えて下さい。

（　　　才）
（女　　男）
（　　　人）

長いアンケートにお答えくださいましてありがとうございました。集計結果は後日まとめて御報告させていただきます。